Presentación de la campaña
Soy Tamara, la mamá de Héctor, y hay una realidad con la que convivimos cada día: no existe una cura para su enfermedad. Héctor tiene solo 4 años y padece Tay-Sachs, una enfermedad ultrarara, mortal y sin tratamiento público en España. Héctor es el único niño en España diagnosticado con Tay-Sachs infantil.
El 2 de agosto de 2023 recibimos el diagnóstico que nos rompió por dentro. Desde entonces, nuestra vida ya no se mide en años… sino en momentos.
Los médicos nos lo dijeron sin rodeos: los niños con esta enfermedad rara vez viven entre 3 y 5 años.
Héctor tiene 4.
Y, contra todo pronóstico, sigue aquí.
¿A quién quieres ayudar?
A nuestro niño, Héctor. Es un niño que sonríe, que va a su escuela infantil Zarapico y comparte momentos con su hermano Lucas. Un niño de su edad debería preocuparse solo por jugar, por reír, por crecer junto a su familia. Y aunque la realidad de Héctor es mucho más dura, sigue aferrándose a esos pequeños instantes que lo son todo.
Pero cada uno de esos momentos tiene detrás una lucha constante. Desde nuestro pueblo, Casar de Cáceres, su padre Juanjo y yo hacemos todo lo posible para darle la mejor calidad de vida. Porque cuando no puedes curar, lo único que puedes hacer es cuidar… y ganar tiempo.
