Presentación de la campaña
Mi hija de 10 meses ha sido diagnosticada con síndrome de CASK, una condición genética poco frecuente que afecta su desarrollo neurológico y requiere cuidados médicos especializados, terapias continuas y seguimiento constante.
Cada pequeño avance para ella es un gran logro, pero el camino implica tratamientos costosos y recursos que van más allá de nuestras posibilidades actuales.
Por eso, acudo a vuestra solidaridad: cualquier aportación, por pequeña que sea, ayudará a brindarle la atención que necesita y a mejorar su calidad de vida.
También agradezco profundamente que compartáis esta campaña para que llegue a más personas. Gracias por acompañarnos en este camino y por formar parte de su esperanza.
¿A quién quieres ayudar?
Desde la semana 31 de embarazo que me indicaron que Alma no cogía peso, yo ya intuí que algo no iba bien.
En las pruebas genéticas que hicieron no se detectó esta alteración, puesto que , las enfermedades raras no son detectables en estas pruebas.
En la semana 37 me provocaron el parto al no haber un progreso en el peso.
Desde que Alma nació, sabía que algo estaba pasando, ya que, no lloraba para demandar comida y apenas comía. Después, en las revisiones, me dijeron que no le crecía el perímetro craneal, tiene microcefalia. Tampoco llevaba el desarrollo psicomotor acorde a su edad.
Tras 10 meses de pruebas e incertidumbre, por fin le detectaron que tenía una alteración en el gen CASK. La neuróloga no me garantiza que llegue a gatear, andar ni hablar…
¿En qué se usará el dinero de esta campaña?
El posible beneficio recaudado irá directamente desde esta fundación a las clínicas de fisioterapia y logopedia alimenticio que Alma necesita para la estimulación.
Es de suma importancia para favorecer su desarrollo, mejorar su calidad de vida y brindarle las herramientas necesarias para alcanzar su máximo potencial dentro de sus capacidades.
