Asociacion Para La Cura del TaySachs En Extremadura (TAYSAHEX)
La Asociación para la lucha de la enfermedad del Tay-Sachs en Extremadura (TAYSAHEX) se dedica a visibilizar y financiar la investigación de esta patología neurodegenerativa rara. (enfermedad mortal y sin cura) La asociación apoya a Héctor Rincón Blanco, un niño de Casar de Cáceres y único caso diagnosticado en España, impulsando campañas solidarias como "Héroe sin capa".
Soy Tamara, la mamá de Héctor, y hay una realidad con la que convivimos cada día: no existe una cura para su enfermedad. Héctor tiene solo 4 años y padece Tay-Sachs, una enfermedad ultrarara, mortal y sin tratamiento público en España. Héctor es el único niño en España diagnosticado con Tay-Sachs infantil.
El 2 de agosto de 2023 recibimos el diagnóstico que nos rompió por dentro. Desde entonces, nuestra vida ya no se mide en años… sino en momentos.
Los médicos nos lo dijeron sin rodeos: los niños con esta enfermedad rara vez viven entre 3 y 5 años.
Héctor tiene 4.
Y, contra todo pronóstico, sigue aquí.
A nuestro niño, Héctor. Es un niño que sonríe, que va a su escuela infantil Zarapico y comparte momentos con su hermano Lucas. Un niño de su edad debería preocuparse solo por jugar, por reír, por crecer junto a su familia. Y aunque la realidad de Héctor es mucho más dura, sigue aferrándose a esos pequeños instantes que lo son todo.
Pero cada uno de esos momentos tiene detrás una lucha constante. Desde nuestro pueblo, Casar de Cáceres, su padre Juanjo y yo hacemos todo lo posible para darle la mejor calidad de vida. Porque cuando no puedes curar, lo único que puedes hacer es cuidar… y ganar tiempo.
Para que Héctor pueda seguir compartiendo días con nosotros, necesita un asiento postural P-Pod que evite deformaciones, un aspirador portátil que le ayude a respirar y evite asfixias, y terapias diarias que mantengan su cuerpo estable. No son extras. Son lo que le permite seguir estando con su familia. Y nada de esto está cubierto.
¿Qué pasa si no llegamos al objetivo? Priorizaremos la compra de respirador y el asiento P-Pod, ya que son los elementos materiales más críticos para su salud postural inmediata.
¿Qué pasa si recaudamos de más? El excedente se dedicará íntegramente a intensificar sus sesiones de fisioterapia y a crear un fondo para la investigación del Tay-Sachs, para que otros niños tengan en el futuro la cura que hoy tanto necesitamos.
No son extras.
Son lo que le permite seguir estando con su familia. Y nada de esto está cubierto.
Hoy puedes ayudar a que Héctor siga sumando momentos.
Más abrazos con su hermano.
Más días junto a nosotros.
Más tiempo.
Muchas gracias, de corazón 🧡
Asociacion Para La Cura del TaySachs En Extremadura (TAYSAHEX)
La Asociación para la lucha de la enfermedad del Tay-Sachs en Extremadura (TAYSAHEX) se dedica a visibilizar y financiar la investigación de esta patología neurodegenerativa rara. (enfermedad mortal y sin cura) La asociación apoya a Héctor Rincón Blanco, un niño de Casar de Cáceres y único caso diagnosticado en España, impulsando campañas solidarias como "Héroe sin capa".
Soy Tamara, la mamá de Héctor, y hay una realidad con la que convivimos cada día: no existe una cura para su enfermedad. Héctor tiene solo 4 años y padece Tay-Sachs, una enfermedad ultrarara, mortal y sin tratamiento público en España. Héctor es el único niño en España diagnosticado con Tay-Sachs infantil.
El 2 de agosto de 2023 recibimos el diagnóstico que nos rompió por dentro. Desde entonces, nuestra vida ya no se mide en años… sino en momentos.
Los médicos nos lo dijeron sin rodeos: los niños con esta enfermedad rara vez viven entre 3 y 5 años.
Héctor tiene 4.
Y, contra todo pronóstico, sigue aquí.
A nuestro niño, Héctor. Es un niño que sonríe, que va a su escuela infantil Zarapico y comparte momentos con su hermano Lucas. Un niño de su edad debería preocuparse solo por jugar, por reír, por crecer junto a su familia. Y aunque la realidad de Héctor es mucho más dura, sigue aferrándose a esos pequeños instantes que lo son todo.
Pero cada uno de esos momentos tiene detrás una lucha constante. Desde nuestro pueblo, Casar de Cáceres, su padre Juanjo y yo hacemos todo lo posible para darle la mejor calidad de vida. Porque cuando no puedes curar, lo único que puedes hacer es cuidar… y ganar tiempo.
Para que Héctor pueda seguir compartiendo días con nosotros, necesita un asiento postural P-Pod que evite deformaciones, un aspirador portátil que le ayude a respirar y evite asfixias, y terapias diarias que mantengan su cuerpo estable. No son extras. Son lo que le permite seguir estando con su familia. Y nada de esto está cubierto.
¿Qué pasa si no llegamos al objetivo? Priorizaremos la compra de respirador y el asiento P-Pod, ya que son los elementos materiales más críticos para su salud postural inmediata.
¿Qué pasa si recaudamos de más? El excedente se dedicará íntegramente a intensificar sus sesiones de fisioterapia y a crear un fondo para la investigación del Tay-Sachs, para que otros niños tengan en el futuro la cura que hoy tanto necesitamos.
No son extras.
Son lo que le permite seguir estando con su familia. Y nada de esto está cubierto.
Hoy puedes ayudar a que Héctor siga sumando momentos.
Más abrazos con su hermano.
Más días junto a nosotros.
Más tiempo.
Muchas gracias, de corazón 🧡
