Presentación de la campaña
Hola caminantes!!!
Para quienes todavía no nos conocéis, soy Olaya, la mamá de Nora, y hoy creo esta campaña para contaros que necesitamos vuestra ayuda para dar un paso muy importante.
Nora convive con una mutación en el gen GNAO1, una enfermedad ultrarrara y sin cura a día de hoy que afecta a su desarrollo y hace que necesite terapias, ayudas técnicas y muchos apoyos en su día a día.
Quienes lleváis tiempo caminando a nuestro lado sabéis que con Nora celebramos absolutamente cada pequeña victoria. Una terapia que va bien, un nuevo tratamiento, un día mejor que el anterior… Aquí hemos aprendido a celebrar TODO 💪
Pero Nora va creciendo y sus necesidades también.
Hasta ahora hemos ido buscando la manera de apañarnos, pero ha llegado un punto en el que subirla y bajarla, mover todo lo que necesita y hacer los desplazamientos se está volviendo cada vez más complicado, y ya no podemos seguir haciendo las cosas como hasta ahora.
Tenemos una furgoneta de 8 plazas y nuestro siguiente objetivo es adaptarla para Nora.
Y para eso volvemos a necesitar vuestra ayuda.
¿A quién quieres ayudar?
A nuestra Nora. A esa pequeña luchadora que lleva toda su vida demostrando que una enfermedad ultrarrara no le va a quitar las ganas de seguir avanzando.
Las personas con mutación GNAO1 pueden presentar epilepsia, trastornos del movimiento y retraso en el desarrollo. En el caso de Nora, todo esto hace que necesite muchos apoyos, terapias y ayudas técnicas que suponen un coste muy elevado para nuestra familia.
Pero no queremos dejar de darle oportunidades por una cuestión económica.
La adaptación de la furgoneta nos permitiría movernos con Nora de una manera mucho más segura, algo que antes podíamos hacer con muchísimo esfuerzo, ahora, se ha convertido en una necesidad.
¿En qué se usará el dinero de esta campaña?
Todo lo que consigamos recaudar se destinará a adaptar nuestra furgoneta de 8 plazas a las necesidades de Nora.
La adaptación permitirá que pueda acceder por el lateral mediante una plataforma eléctrica, además de realizar las modificaciones necesarias en la segunda fila de asientos para que podamos transportarla de una forma mucho más cómoda y segura.
Para muchas familias subir al coche es algo automático.
Para nosotros supone organizar a Nora, sus ayudas, subirla, bajarla y volver a hacerlo cada vez que tenemos una terapia, una consulta o simplemente queremos salir en familia.
Esta adaptación nos quitaría una barrera enorme de nuestro día a día y, sobre todo, nos permitiría seguir llevando a Nora allí donde necesite estar sin poner en riesgo nuestra propia salud.
Así que una vez más toca pediros que caminéis junto a Nora y nosotros.
Cada aportación, cada vez que compartís nuestra historia y cada persona nueva que se suma hace este camino un poquito más fácil.
Gracias, caminantes, por estar siempre ahí y por seguir caminando al lado de Nora! 💜
