La mejor forma para contarte cómo podemos ayudarte es que conozcas a Héctor o Martín.
Héctor es la primera campaña en beneficio de un niño con enfermedad rara en Donio España y Martín protagonizó la historia más increíble del crowdfunding europeo.
La familia de Héctor, un niño con TAY-SACHS, de Cáceres, ha usado Donio para recaudar fondos para mejorar la calidad de vida de este pequeño de 4 años que afronta una enfermedad cuya esperanza de vida es de 3 a 5 años.
Héctor es la primera historia en España, pero no la primera en Europa. En Chequia y Eslovaquia hemos tenido decenas. La más conocida tuvo lugar en septiembre de 2023: es el caso de más éxito de la historia del crowdfunding personal en Europa. Un niño llamado Martin, se enfrentaban a su última oportunidad. Necesitaban obtener un medicamento que pudiera ayudarle a combatir la deficiencia de L-aminoácido aromático decarboxilasa (AADC) que sufría, una enfermedad rara con solo 120 casos en todo el mundo. El tiempo jugaba en contra, el tratamiento debía administrarse a más tardar en su segundo cumpleaños. Y había otro obstáculo: el precio del medicamento era de 4 millones de euros.
Pues en una sola semana más de 300.000 donantes se comprometieron con Martin. Su historia se extendió por todo el país, todos los grandes influencers la compartieron y, al final, se recaudaron 6 millones de euros.
Si quieres que te contemos cómo puedes organizar una campaña como la de Martin, puedes escribirnos a donio@donio.es o llamarnos al 678 78 01 55 (en horario de 9 a 17). También puedes, directamente, crear una campaña:
Vacíos del sistema, ¿Para que se necesita recaudar fondos?
Existen tres vacíos fundamentales donde la administración pública no ofrece todas las respuestas a las familias. Donio se especializa en canalizar recursos hacia estas necesidades urgentes:
- El fin del “laberinto” diagnóstico. Sin un código de diagnóstico es muy complicado conseguir ayudas. El 26% de los pacientes recibe diagnósticos erróneos y muchos mueren sin saber qué padecieron. Es posible financiar test genéticos avanzados (exoma/genoma) para acortar esperas que en el sistema público pueden durar años.
- Acceso a medicamentos huérfanos. Saber que la cura existe, pero no poder pagarla. Solo el 50% de los medicamentos autorizados en Europa están financiados en España.
- Ayuda para la rehabilitación continua. Al cumplir 6 años, muchos niños pierden la “Atención Temprana”. Las familias pasan de la cobertura pública a gastos privados de entre 500 € y 1.200 € mensuales para fisioterapia o logopedia vitalicia.
Cómo Donio ayuda a las personas con enfermedades poco frecuentes
Aquí te mostramos ejemplos de cómo a partir de una campaña de recaudación de fondos se pueden resolver algunos de los problemas más habituales de las familias.
- Investigación. Impulso inicial para investigar mutaciones específicas. Las iniciativas privadas pueden complementar la financiación de investigación.
- Ayudas técnicas. Sillas adaptadas, camas articuladas y bipedestadores. Las ayudas públicas funcionan por reembolso; la familia debe pagar primero miles de euros que no tiene.
- Respiro familiar. Cuidadores profesionales para descanso de los padres.vEl cuidador principal dedica +80h semanales. El agotamiento físico y mental es extremo.
- Adaptación del hogar. Reformas en baños, puertas y grúas de techo. vNo existen subvenciones integrales. Sin estas obras, el paciente pierde su autonomía básica.
- Medicamentos. Financiación de medicamentos ya aprobados en Europa, pero que no son cubiertos por la sanidad pública o los seguros privados.
- Enfermedades raras de la piel. Financiación de tratamientos (cremas, apósitos, etc)
