Héctor sufre una enfermedad ultrarara y necesita ayuda para mejorar su esperanza de vida

Soy Tamara, la mamá de Héctor, y hoy lanzamos esta campaña porque mi hijo se queda sin tiempo. Héctor tiene 4 años y lucha contra el Tay-Sachs, una enfermedad mortal sin cura ni tratamiento público en España. 

Nuestra vida cambió el 2 de agosto de 2023 con un diagnóstico devastador. Desde nuestro pueblo, Casar de Cáceres, mi marido Juanjo y yo fundamos la asociación TaysaHex para que Héctor no fuera invisible.

Él es un guerrero, pero para seguir ganando días al reloj, necesita un soporte médico y ortopédico que no podemos costear solos. Con el apoyo de su hermano Lucas (8 años) y de toda nuestra comunidad, intentamos cada día lo imposible para que Héctor tenga un presente digno.

Necesitamos vuestra ayuda urgente para costear un asiento postural P-Pod, un aspirador portátil y las terapias diarias que mantienen a Héctor estable; materiales y tratamientos que la seguridad social no cubre y que son vitales para que su cuerpo no sufra deformaciones ni fallos respiratorios.

Héctor es el único niño en España diagnosticado con Tay-Sachs infantil. A pesar de que la esperanza de vida es de 3 a 5 años, Héctor ha cumplido los 4 manteniéndose fuerte gracias a una red de solidaridad increíble. Ayudar a Héctor es ayudar a un niño que sonríe a pesar de todo, que disfruta de su escuela infantil y que merece no sentir dolor. Vuestra donación le pone voz a un niño que no puede pedir ayuda por sí mismo, pero que nos demuestra cada día que vale la pena luchar.

Lo recaudado es vital para cubrir los altísimos costes que conlleva una enfermedad de gran dependencia como la suya:

• Asiento P-Pod: Un sistema de posicionamiento específico para que, cuando esté en casa o en otros lugares, mantenga una postura correcta que no dañe su columna ni sus caderas.
• Soporte Vital: Un aspirador portátil de secreciones para evitar asfixias o neumonías.
• Material ortopédico y médico: Bipedestador, dafos, muñequeras DMO…
• Terapias esenciales: Sesiones continuas de atención temprana, fisioterapia (motriz y respiratoria) y logopedia para la deglución.
• Apoyo y hogar: Asistencia psicológica para la familia y adaptaciones necesarias en nuestra vivienda a medida que Héctor crezca.

¿Qué pasa si no llegamos al objetivo? Priorizaremos la compra de respirador y el asiento P-Pod, ya que son los elementos materiales más críticos para su salud postural inmediata.

¿Qué pasa si recaudamos de más? El excedente se dedicará íntegramente a intensificar sus sesiones de fisioterapia y a crear un fondo para la investigación del Tay-Sachs, para que otros niños tengan en el futuro la cura que hoy tanto necesitamos.