Dando visibilidad a la enfermedad de Mateo
Queremos presentaros a Mateo. Tiene casi cuatro años, con un año y medio le diagnosticaron una enfermedad neurodegenerativa ultra rara llamada hipoplasia pontocerebelosa tipo 6 con mutación de gen RARS2, siendo el único caso en España.
A dia de hoy, Mateo tiene una total dependencia de nosotros. Al ser una enfermedad psicomotriz y que afecta al desarrollo neurológico, no puede andar, solo articula cinco palabras, no puede masticar y tragar correctamente. Según los médicos, su avance corresponde al de un niño de seis meses.
Aunque la enfermedad no tiene cura, las terapias especializadas diarias son fundamentales para mejorar su día a día.
Estamos haciendo todo lo que está en nuestras manos para que Mateo pueda recibir las terapias que necesita. Hemos afrontado multitud de gastos con los pocos recursos económicos que tenemos, intentando ofrecerle todas las oportunidades que merece.
Y aunque nos cueste hacerlo, ha llegado el momento en el que nos vemos obligados a pedir ayuda. No podemos afrontar el coste de las terapias y de los materiales ortopédicos.
Por ello, hemos decidido a crear esta campaña; para que Mateo pueda seguir recibiendo las terapias y material que merece y necesita.
Somos conscientes de que no todo el mundo puede realizar una aportación económica. Con el simple hecho de compartir esta campaña con otras personas es algo sencillo y que nos reporta una gran ayuda.
Gracias de corazón por acompañarnos en este camino.
La Familia de Mateo
¿A quién quieres ayudar?
Ayudemos a Mateo a seguir avanzando 💙
Cuando nació Mateo, vivimos el día más feliz de nuestras vidas. Pero, con los meses, empezamos a notar que su desarrollo no era como esperábamos.
Comenzó entonces un largo camino de pruebas, consultas médicas, incertidumbre y búsqueda de respuestas, que desembocaba en la misma: “retraso madurativo”
Nos vimos envueltos en una desesperación, que nos llevó incluso a viajar a Ucrania, en plena guerra, desesperados por encontrar ayuda y diagnóstico para nuestro hijo.
Somos conscientes que Mateo necesitará terapias a lo largo de toda su vida, pero estos primeros años son fundamentales para favorecer su desarrollo y ayudarle a alcanzar todo su potencial y su avance.
Mateo es un pequeño luchador que nos enseña algo nuevo cada día y cada granito de arena cuenta. Con tu ayuda, podemos darle a Mateo más oportunidades para avanzar.
💙
¿En qué se usará el dinero de esta campaña?
Lo recaudado irá destinado a financiar las terapias y el material ortopédico de Mateo.
- Terapias diarias: logopedia, fisioterapia y acuaterapia.
- Terapias intensivas (cada dos meses): Son terapias con un coste muy elevado, a lo que hay que sumarle que habitualmente se realizan a mas de cuatrocientos kilómetros de nuestra casa, por lo que hay sumarle los costes por alojamiento.
Entre ellas destacan:
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- Terapia DMI
- TheraSuit
- Lokomat
- Material ortopédico: Mateo necesita:
- Trona adecuada a su edad, tamaño, peso y limitaciones motoras.
- Asiento de bañera.
- Bipedestador con apertura de piernas de 30º,
