Solo hay 14 casos como Enzo en el mundo. Necesita nuestra ayuda 💙

Cuando nos dijeron que nuestro hijo no se movía como debía hacerlo un niño de su edad, sentí que el mundo se me venía encima.

Y si hoy dijera que ese dolor ha desaparecido, mentiría. Hay heridas que una madre aprende a llevar, pero que nunca dejan de doler.

Nuestro hijo Enzo tiene una mutación en el gen OGT, una enfermedad genética ultra rara de la que solo existen 14 casos diagnosticados en todo el mundo. En España, Enzo es el único niño conocido con esta enfermedad.

Desde entonces, nuestra vida cambió para siempre.

Aprendimos que el progreso no siempre llega en forma de grandes pasos. A veces llega en una mirada más atenta. En una sonrisa. En un pequeño gesto que quizá para otros pase desapercibido, pero que para nosotros significa el mundo entero.

Porque Enzo nos ha enseñado que los milagros existen. Solo que a veces llegan despacito.

Cada día lucha por cosas que otros niños hacen sin pensar. Y cada día nos demuestra una fuerza que emociona y rompe el corazón al mismo tiempo.

Nosotros seguiremos caminando a su lado toda la vida. Pero ahora necesitamos ayuda para que pueda seguir recibiendo las terapias que tanto necesita.

Queremos ayudar a Enzo. A nuestro pequeño guerrero.

Las terapias son una parte fundamental de su vida y de su desarrollo. Gracias a ellas trabaja la comunicación, la movilidad, la atención y muchas capacidades que para él requieren un esfuerzo inmenso.

Actualmente Enzo recibe tres horas semanales de terapia a través de la sanidad pública. Pero para un niño con las necesidades tan complejas de Enzo, tres horas apenas son suficientes. 

Actualmente estamos en lista de espera para que pueda realizar un tratamiento intensivo de fisioterapia en Granada. Solo este programa puede alcanzar un coste cercano a los 3.500 euros, una cantidad imposible de asumir para muchas familias sin ayuda. Sin contar con los costes de desplazamiento.

Nuestra realidad también está marcada por frecuentes ingresos hospitalarios debido a las crisis epilépticas y los problemas de alimentación que provoca su enfermedad. Cada ingreso supone desplazamientos, gasolina, alojamiento y gastos que se acumulan mientras intentamos estar a su lado en los momentos más difíciles.

Necesitamos seguir complementando su tratamiento con terapias privadas y continuar llevándolo a los especialistas que lo acompañan en este camino.

Los fondos recaudados ayudarán a cubrir:

• Terapias especializadas de logopedia, fisioterapia y estimulación.
• Tratamientos privados que ya no podrán ser cubiertos por la sanidad pública.
• Desplazamientos frecuentes desde Toledo hasta hospitales y centros especializados en Madrid y Guadalajara.
• Gastos asociados a la atención continuada que requiere una enfermedad rara y compleja como la de Enzo.
• Tratamiento intensivo de fisioterapia en Granada.

Hay niños que sueñan con correr más rápido, saltar más alto o marcar un gol.

Nuestro sueño para Enzo es mucho más sencillo. Que siga aprendiendo y sonriendo.

Y que nunca le falten las oportunidades para desarrollar todo lo que lleva dentro.

Gracias por ayudarnos a seguir avanzando con él.

Por ti la luna, Enzo. 🌙💙🪖