Esta campaña es para mi niño Marcos. Hace casi tres años imaginaba una vida muy diferente con él. Durante el embarazo me dijeron que todo estaba bien. A pesar de que fue un proceso difícil que afronté prácticamente sola, nunca imaginé que el día del parto marcaría para siempre nuestras vidas.
Marcos nació el 29 de diciembre de 2023 tras un parto complicado. Nada más nacer tuvieron que llevárselo de urgencia porque le faltaba oxígeno por tragar líquido amniótico. Recuerdo la angustia de no saber qué estaba pasando y el trauma de ver cómo se llevaban a mi bebé sin poder hacer nada.
Durante meses sentí que algo no iba bien. Lo veía diferente, pero nadie me daba respuestas. Fui yo quien insistió una y otra vez para que le realizaran pruebas y buscaran un diagnóstico. Finalmente, a los tres meses, una neuróloga detectó crisis epilépticas y comenzaron las investigaciones que acabarían revelando una realidad muy dura.
Marcos tiene una encefalopatía en relación con la mutación del gen del canal del calcio, heterocigoto para dos variantes probablemente patogénicas, en los genes CACNAIA y TSPAN12. Una condición neurológica que le provoca: epilepsia, hipotonía severa, problemas de desarrollo, disfagia y una gran dependencia para todas las actividades de su vida diaria.
Hoy, con dos años y medio, Marcos sigue necesitando ayuda para todo. No puede comer alimentos sólidos, requiere terapias constantes y depende completamente de mí.
Soy madre monoparental. Desde que Marcos tenía tan solo tres meses de gestación, estoy sola al frente de esta batalla. Y aunque nunca me he rendido, he llegado a un punto en el que no puedo hacerlo sola.
No pido ayuda para mí. La pido porque sé que mi hijo merece todas las oportunidades posibles para avanzar.
