Presentación de la campaña
Hay cosas que ninguna madre debería escuchar jamás, como que estás a punto de perder a tu hijo. Yo lo he escuchado demasiadas veces.
La primera llegó cuando estaba embarazada de apenas 11 semanas. Después de una única ecografía llena de ilusión, comenzaron los diagnósticos y la incertidumbre. Lo que debía ser una espera feliz se convirtió en una lucha constante por su vida (la vida de mi hijo).
A lo largo de estos ocho años he tenido que escuchar hasta en seis ocasiones que me despidiera del él(probablemente me estaba despidiendo de él). Antes de nacer, al nacer, antes y después de la cirugía de corazón (una operación) y durante varios ingresos en UCI. Seis veces pensé que podía perderle.
Pero Víctor decidió quedarse.
Hoy tiene 8 años. Le encanta tocar la batería, escuchar a Hombres G, practicar snowboard y surf cuando su salud se lo permite y regalar abrazos a quien los necesita. Tiene una fuerza que no cabe en su pequeño cuerpo y una sonrisa que ha sido mi refugio en los momentos más difíciles.
Su vida no ha sido fácil, pero nunca ha dejado de luchar.
Por él, por su futuro y por todas las oportunidades que merece tener, hoy me atrevo a pedir ayuda.
¿A quién quieres ayudar?
A mi hijo Víctor.
Víctor tiene 8 años y convive con 14 enfermedades y patologías diferentes.
(agenesia de radio y mano derecha, interrupción del arco aórtico, ventana aortopulmonar, persistencia de la vena cava superior izquierda, displasia broncopulmonar, asma grave, traqueobroncomalacia, bronquitis plástica, displasia de cadera, nevus de Bécquer, hiperlaxitud de las extremidades, úvula bífida, TDAH y lesiones cerebrales provocadas por hipoxia además de estar inmunodeprimido .
Es un paciente crónico complejo que continúa sumando diagnósticos mientras seguimos buscando respuestas sobre un síndrome genético que, ocho años después, aún no tiene nombre.
Su infancia es muy distinta a la de otros niños. Pasa gran parte de su tiempo entre hospitales, terapias y especialistas. Convive con graves problemas respiratorios y, dificultades en el aprendizaje (puesto que es diestro y nació sin su mano derecha), lo que le obliga a superar retos diarios que la mayoría de los niños nunca tendrán que afrontar.
Pero si algo define a mi hijo no son sus enfermedades.
Lo define su capacidad para levantarse una y otra vez, seguir sonriendo y disfrutar de la vida a pesar de todo.
¿En qué se usará el dinero de esta campaña?
La recaudación ayudará a cubrir las terapias que Víctor necesita para seguir avanzando: logopedia, psicopedagogía, terapia ocupacional, fisioterapia, hidroterapia, musicoterapia y deporte adaptado y un largo etcétera.
También servirá para financiar las diferentes prótesis que necesita en su día a día. Aunque para las personas con agenesia , malformaciones y/o amputaciones de miembro superior existen varios tipos de prótesis, el sistema público solo financia una, dejando el resto a cargo de las familias.
Además, destinaremos una parte de los fondos a apoyar proyectos de investigación sobre enfermedades raras y síndromes sin diagnóstico, con la esperanza de encontrar por fin respuestas para Víctor y para otras familias que viven la misma incertidumbre.
Mi mayor sueño es sencillo: verle crecer, verle sonreír y darle todas las oportunidades posibles para que pueda vivir una vida plena y feliz.
Gracias por ayudarnos a seguir luchando junto a él. ❤️
