Me llamo Tatiana y convivo con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una enfermedad neurodegenerativa que transformó completamente mi vida y la de mi familia.
La ELA no solo afecta físicamente. También transforma completamente la economía y la dinámica familiar.
En 2022 tuvimos que instalar una silla salvaescaleras en nuestra vivienda, una inversión de 12.000€ que seguimos pagando a día de hoy. Aunque recientemente adaptamos el garaje de la casa para facilitar los cuidados y el acceso rápido a la ambulancia, el ático sigue siendo el único espacio donde todavía podemos tener cierta intimidad y hacer vida familiar y social con normalidad. Actualmente la silla se ha averiado fuera de garantía y eso limita enormemente nuestro acceso al hogar, especialmente en invierno.
También contamos con una furgoneta adaptada imprescindible para mis desplazamientos y necesidades médicas, que ha sufrido averías mecánicas graves y todavía necesita reparaciones importantes.
A todo esto se suman los costes continuos de cuidados profesionales. Aunque existen ayudas públicas, muchas veces llegan tarde o no cubren completamente las necesidades reales, por lo que seguimos asumiendo una carga económica muy importante para aliviar parte del esfuerzo físico y emocional que sostiene mi marido y mi familia cada día.
Esta campaña nace desde la honestidad y desde la aceptación de una realidad que me ha costado mirar de frente: necesito ayuda para recuperar estabilidad, mantener mi autonomía el máximo tiempo posible y seguir construyendo proyectos que me ayudan a sentirme útil, conectada y viva más allá de la enfermedad.
A pesar de todo, he intentado seguir adelante manteniendo una parte esencial de quién soy. De esa necesidad nació RevELAte, un proyecto personal desde el que comparto mi realidad, doy visibilidad a la ELA e intento acompañar y ayudar a otras personas que atraviesan situaciones similares.
RevELAte no nació como una asociación ni como un proyecto económico. Nació como una forma de transformar mi experiencia con la ELA en visibilidad, conexión y acompañamiento para otras personas.
A través de RevELAte comparto mi día a día, reflexiones y la realidad de convivir con una enfermedad que muchas veces se vive desde el aislamiento y el silencio. Pero también he podido desarrollar iniciativas creativas y humanas como música, talleres creativos y espacios de encuentro donde intento aportar algo positivo a otras personas desde mi propia experiencia.
Con el tiempo, RevELAte se convirtió también en una manera de seguir sintiéndome útil, presente y conectada conmigo misma más allá de la enfermedad.
Durante mucho tiempo me costó aceptar la idea de pedir ayuda para mí. Siempre sentí que debía centrar mi energía en resistir, adaptarme y apoyar a otros. Pero con el tiempo he entendido algo importante: para poder seguir ayudando y sosteniendo proyectos que nacen desde la humanidad y la visibilidad, primero necesito recuperar estabilidad en mi propia vida.
