Una molécula que cambia una vida

Queremos ayudar a niños, jóvenes y familias afectadas por las Deficiencias de Creatina, enfermedades raras que afectan al desarrollo neurológico y pueden dificultar el lenguaje, el aprendizaje y la autonomía.

Muchas familias pasan años buscando un diagnóstico y apoyo, y el desconocimiento de estas enfermedades retrasa la atención y el tratamiento.

Con esta campaña queremos dar visibilidad, acompañar a las familias y financiar investigación que pueda mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Esta campaña está dirigida a personas con Deficiencias de Creatina y sus familias en España.

Estas enfermedades son poco conocidas y muchas veces el diagnóstico se retrasa, lo que genera ansiedad, incertidumbre y falta de recursos para afrontar el día a día.

La Asociación Española para las Deficiencias de Creatina nació en 2023 para conectar a las familias, informar a profesionales de la salud y la educación, y apoyar proyectos de investigación.

Nuestro programa surge de la necesidad de ofrecer orientación, materiales educativos y acompañamiento desde el momento del diagnóstico, ayudando a que ningún paciente ni familia se sienta sola.

El dinero recaudado en esta campaña se destinará a tres áreas principales:

1. Apoyo a familias recién diagnosticadas:
   • Orientación personalizada y asesoramiento sobre tratamiento y recursos.
   • Materiales informativos para entender la enfermedad y cómo actuar en el día a día.
2. Divulgación y sensibilización:
   • Formación para pediatras, logopedas y educadores sobre el diagnóstico temprano y manejo de la enfermedad.
   • Campañas de concienciación para visibilizar estas enfermedades raras y reducir la desinformación.
3. Investigación científica:
   • Financiar proyectos de investigación para mejorar el conocimiento sobre las Deficiencias de Creatina y explorar tratamientos más efectivos.

Impacto esperado:

• Cada donación contribuye directamente a mejorar la vida de los pacientes y sus familias, acortando el tiempo de diagnóstico y aumentando las oportunidades de intervención temprana.
• Si no se alcanza el objetivo, los fondos recaudados se utilizarán igualmente para fortalecer el apoyo a las familias y la difusión de información.
• Si se supera el objetivo, podremos ampliar los proyectos de investigación y organizar más actividades de sensibilización y formación en toda España.