El 16 de enero de 2023 nació nuestro hijo Neizan. Como cualquier padre, soñábamos con verle crecer, dar sus primeros pasos, descubrir el mundo y disfrutar de una infancia feliz. Nunca imaginamos que, apenas unos días después de celebrar su primer cumpleaños, recibiríamos una noticia que nos rompería el corazón.
Los médicos nos dijeron que Neizan padece el síndrome de Allan-Herndon-Dudley (MCT8-AHDS), una enfermedad genética ultrarrara que afecta al desarrollo neurológico, la movilidad, la cognición y a su salud en general. En un solo instante, nuestro mundo cambió por completo.
Fue uno de los golpes más duros de nuestras vidas. Pero también entendimos que teníamos una única opción: luchar por nuestro hijo, por darle la mejor calidad de vida posible y por demostrar que los niños con enfermedades raras no pueden seguir siendo invisibles.
Lamentablemente es una lucha muy difícil y nuestros pequeños son invisibles para el sistema. Ayudas tan básicas como una silla adaptada, una bañera especial o un vehículo adaptado se consideran artículos de lujo cuando en realidad, son herramientas imprescindibles para que puedan vivir con dignidad.
Queremos que Neizan tenga todas las oportunidades posibles para desarrollarse y disfrutar de su infancia. No podemos cambiar su diagnóstico, pero sí podemos luchar para que tenga una vida mejor, con terapias especializadas, atención médica, y una furgoneta adaptada.
