Presentación de la campaña
El 16 de enero de 2023 nació nuestro hijo Neizan. Como cualquier padre, soñábamos con verle crecer, dar sus primeros pasos, descubrir el mundo y disfrutar de una infancia feliz. Nunca imaginamos que, apenas unos días después de celebrar su primer cumpleaños, recibiríamos una noticia que nos rompería el corazón.
Los médicos nos dijeron que Neizan padece el síndrome de Allan-Herndon-Dudley (MCT8-AHDS), una enfermedad genética ultrarrara que afecta al desarrollo neurológico, la movilidad, la cognición y a su salud en general. En un solo instante, nuestro mundo cambió por completo.
Fue uno de los golpes más duros de nuestras vidas. Pero también entendimos que teníamos una única opción: luchar por nuestro hijo, por darle la mejor calidad de vida posible y por demostrar que los niños con enfermedades raras no pueden seguir siendo invisibles.
Lamentablemente es una lucha muy difícil y nuestros pequeños son invisibles para el sistema. Ayudas tan básicas como una silla adaptada, una bañera especial o un vehículo adaptado se consideran artículos de lujo cuando en realidad, son herramientas imprescindibles para que puedan vivir con dignidad.
Queremos que Neizan tenga todas las oportunidades posibles para desarrollarse y disfrutar de su infancia. No podemos cambiar su diagnóstico, pero sí podemos luchar para que tenga una vida mejor, con terapias especializadas, atención médica, y una furgoneta adaptada.
¿A quién quieres ayudar?
Esta campaña está dedicada a nuestro pequeño guerrero, Neizan, y a todas las personas que caminan junto a él en esta batalla.
Vivimos en Huelva, pero el único hospital de España con experiencia en la enfermedad de nuestro hijo es el Hospital Universitario La Paz de Madrid. Eso significa recorrer cientos de kilómetros constantemente para que pueda recibir la atención que necesita. Hay semanas en las que debemos desplazarnos hasta cuatro días, afrontando gastos de transporte, alojamiento y manutención que superan nuestras posibilidades.
A esta realidad se suma otro duro golpe, durante este verano se han interrumpido algunas de las terapias que recibía, precisamente cuando más importantes son para favorecer su desarrollo.
Aun así, no pensamos rendirnos. Seguiremos luchando por él cada día, porque su sonrisa nos recuerda que merece todas las oportunidades del mundo.
¿En qué se usará el dinero de esta campaña?
Todo lo recaudado se destinará íntegramente a mejorar la calidad de vida de Neizan y a garantizar que pueda seguir recibiendo la atención que necesita.
Los fondos servirán para:
- Adquirir un vehículo adaptado, imprescindible para realizar los desplazamientos constantes a Madrid con mayor seguridad y comodidad.
- Financiar sus terapias especializadas, fisioterapia y otros tratamientos que favorezcan su desarrollo.
- Cubrir los gastos derivados de los desplazamientos al Hospital La Paz, como transporte, alojamiento y manutención durante las estancias.
- Ayudar a adquirir el material ortopédico y de apoyo que vaya necesitando para mejorar su autonomía y bienestar.
Y, si gracias a vuestra solidaridad conseguimos superar el objetivo de la campaña, todo el importe restante será donado a la investigación del síndrome de Allan-Herndon-Dudley (MCT8-AHDS), para que otras familias puedan tener más esperanza en el futuro.
Hoy os pedimos que caminéis a nuestro lado. Cada donación, nos acerca a una vida más digna para Neizan. Y cada vez que compartís esta campaña, hacéis que nuestra historia llegue un poco más lejos.
Cada aportación cuenta. Y cuando muchas personas se unen por un pequeño guerrero, la esperanza se hace mucho más grande.
