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Un banco de apoyo para que las personas con ELA puedan seguir comunicándose

Recaudado 0 €de 25 000 €
Un banco de apoyo para que las personas con ELA puedan seguir comunicándose
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Campaña por Donio
Creador
AGAELA - Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica
hasta el cierre
58 días
Fecha de publicación
8. 7. 2026

Presentación de la campaña

Cuando la voz desaparece, la comunicación no debería hacerlo

AGAELA lleva años acompañando a personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y a sus familias en toda Galicia. En ese camino hemos aprendido una realidad que se repite una y otra vez: hay personas que siguen pensando, sintiendo, soñando y tomando sus propias decisiones, pero llega un momento en el que la enfermedad les impide comunicarse. No porque no tengan nada que decir, sino porque no disponen del recurso adecuado en el momento en que más lo necesitan. 

La ELA no solo afecta al movimiento. Poco a poco también puede apagar la voz. Y cuando eso ocurre, cada día cuenta. Esperar semanas o meses para acceder a un sistema de comunicación o a un sillón  postural puede significar perder oportunidades irrepetibles para expresar necesidades, emociones, decisiones o simplemente decir “te quiero”. 

Por eso queremos crear un Banco de Comunicación y Sedestación, un servicio que permita prestar de forma inmediata y gratuita y ayudas especializadas a las personas con ELA de toda Galicia, para que nadie tenga que enfrentarse al silencio por falta de recursos.

¿A quién quieres ayudar?

Queremos  estar al lado de  las personas que, a causa de la ELA, se enfrentan a una de las consecuencias más duras de la enfermedad: la pérdida progresiva de la comunicación.

Detrás de cada diagnóstico hay una persona que sigue teniendo opiniones, sentimientos, miedos, deseos y un entorno con  el que necesita seguir conectado. Personas que quieren poder decidir sobre su propia vida, participar en conversaciones, expresar dolor, pedir ayuda o compartir un momento con sus seres queridos.

Porque perder la voz no significa perder la capacidad de pensar, de sentir o de amar.

Muchas veces se cree que la solución pasa únicamente por los lectores oculares. Sin embargo, la realidad es mucho más compleja. Hay personas que no pueden utilizarlos debido a la fatiga extrema, la afectación ocular, las dificultades respiratorias o el avance de la enfermedad. Para ellas, disponer de otras alternativas adaptadas no es un lujo: es la diferencia entre poder comunicarse o quedar aisladas.

Además, algo tan sencillo como una postura inadecuada puede impedir incluso el uso de estos sistemas. Por eso los sillones posturales adaptados son tan importantes: ayudan a respirar mejor, reducen la fatiga y permiten mantener la interacción con el entorno durante más tiempo.

Con este proyecto queremos garantizar que ninguna persona con ELA en Galicia se quede sin poder comunicarse por falta de  recursos o por no poder acceder a ellos cuando más los necesita.

¿En qué se usará el dinero de esta campaña?

Con vuestra ayuda crearemos y pondremos en marcha un banco especializado de productos de apoyo de comunicación y sedestación que AGAELA prestará gratuitamente a las personas con ELA.

Los fondos se destinarán a la adquisición de:

  • 5 sillones posturales adaptados: 12.500 €
  • 6 tablets adaptadas para comunicación: 3.900 €
  • 6 licencias de software específico de comunicación: 1.500 €
  • 20 kits de comunicación personalizada (tableros, cuadernos y sistemas visuales): 1.500 €
  • 8 pulsadores y sistemas de acceso alternativo: 1.440 €
  • 10 atriles, soportes y accesorios posturales: 900 €
  • Fondo de adaptación, personalización y mantenimiento: 1.260 €

Coste total del proyecto: 23.000 €

Objetivo de la campaña: 25.000 €

Los 2.000 € adicionales permitirán cubrir gastos de transporte, logística, mantenimiento inicial, reposiciones y posibles incrementos en el coste de algunos productos especializados.

Si no alcanzamos el objetivo, destinaremos los fondos recaudados a adquirir prioritariamente aquellos recursos con mayor demanda e impacto inmediato, especialmente sistemas de comunicación y sillones posturales, ampliando el banco de productos de apoyo de forma progresiva.

Si superamos el objetivo, podremos ampliar el número de dispositivos disponibles y llegar a más personas con ELA en Galicia, reduciendo aún más los tiempos de espera y garantizando una respuesta rápida cuando aparezca una necesidad urgente.

Lo más importante es que cada producto adquirido seguirá cambiando vidas durante años ya que podrá ser utilizado por distintas personas a lo largo del tiempo gracias al sistema de préstamo de AGAELA, multiplicando el impacto de cada donación.

Porque cuando una persona pierde la voz, no pierde su derecho a ser escuchada. Y juntos podemos conseguir que ninguna persona con ELA se quede incomunicada por falta de recursos. Porque comunicarse no es un privilegio: es un derecho ❤️

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