Presentación de la campaña
Cuando la voz desaparece, la comunicación no debería hacerlo
AGAELA lleva años acompañando a personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y a sus familias en toda Galicia. En ese camino hemos aprendido una realidad que se repite una y otra vez: hay personas que siguen pensando, sintiendo, soñando y tomando sus propias decisiones, pero llega un momento en el que la enfermedad les impide comunicarse. No porque no tengan nada que decir, sino porque no disponen del recurso adecuado en el momento en que más lo necesitan.
La ELA no solo afecta al movimiento. Poco a poco también puede apagar la voz. Y cuando eso ocurre, cada día cuenta. Esperar semanas o meses para acceder a un sistema de comunicación o a un sillón postural puede significar perder oportunidades irrepetibles para expresar necesidades, emociones, decisiones o simplemente decir “te quiero”.
Por eso queremos crear un Banco de Comunicación y Sedestación, un servicio que permita prestar de forma inmediata y gratuita y ayudas especializadas a las personas con ELA de toda Galicia, para que nadie tenga que enfrentarse al silencio por falta de recursos.
¿A quién quieres ayudar?
Queremos estar al lado de las personas que, a causa de la ELA, se enfrentan a una de las consecuencias más duras de la enfermedad: la pérdida progresiva de la comunicación.
Detrás de cada diagnóstico hay una persona que sigue teniendo opiniones, sentimientos, miedos, deseos y un entorno con el que necesita seguir conectado. Personas que quieren poder decidir sobre su propia vida, participar en conversaciones, expresar dolor, pedir ayuda o compartir un momento con sus seres queridos.
Porque perder la voz no significa perder la capacidad de pensar, de sentir o de amar.
Muchas veces se cree que la solución pasa únicamente por los lectores oculares. Sin embargo, la realidad es mucho más compleja. Hay personas que no pueden utilizarlos debido a la fatiga extrema, la afectación ocular, las dificultades respiratorias o el avance de la enfermedad. Para ellas, disponer de otras alternativas adaptadas no es un lujo: es la diferencia entre poder comunicarse o quedar aisladas.
Además, algo tan sencillo como una postura inadecuada puede impedir incluso el uso de estos sistemas. Por eso los sillones posturales adaptados son tan importantes: ayudan a respirar mejor, reducen la fatiga y permiten mantener la interacción con el entorno durante más tiempo.
Con este proyecto queremos garantizar que ninguna persona con ELA en Galicia se quede sin poder comunicarse por falta de recursos o por no poder acceder a ellos cuando más los necesita.
