Presentación de la campaña
Mi hija Nuria tiene 8 años y siempre lleva una sonrisa en la boca. Pero detrás de esa sonrisa hay una lucha diaria contra una enfermedad rara: el síndrome de Rett MECP2.
Vivimos en Lorca. Nuria va al colegio público Virgen de las Huertas, a un aula abierta. Es una niña muy cariñosa, se relaciona con todo el mundo y tiene muchísima energía. En el colegio recibe logopedia y fisioterapia y cuenta con una PT desde las 9:00 hasta las 15:00, cuando termina el comedor. También acude al centro del gabinete de logopedia pedagógica para reeducación pedagógica y reeducación del lenguaje.
El síndrome de Rett MECP2 afecta mucho a su comunicación, lenguaje, movimiento y vida diaria. Nuria necesita ayuda y mucha vigilancia para prácticamente todo: ir al aseo, comer, ir al parque, ducharse y cuidar su higiene. También necesita terapias especiales como natación terapéutica, logopedia, fisioterapia y terapia ocupacional, pero la Seguridad Social no lo cubre todo.
De momento no hay en España un tratamiento para esta enfermedad. Por eso, nuestro día a día consiste en luchar para mejorar su calidad de vida a través de las terapias que necesita.
¿A quién quieres ayudar?
Quiero ayudar a mi hija Nuria.
A pesar de todas las dificultades, ella tiene energía para todo. Le encanta bailar, disfruta muchísimo del agua y le gusta relacionarse con la gente. Es muy risueña, familiar y siempre lleva esa sonrisa que tanto la caracteriza.
Nuria no es consciente de lo que hace; ella siempre está bien. Mientras tanto, nosotros estamos pendientes de darle toda la ayuda y vigilancia que necesita en su vida diaria.
Queremos que pueda continuar con sus terapias y seguir luchando, día tras día, por mejorar su calidad de vida.
¿En qué se usará el dinero de esta campaña?
El dinero recaudado se utilizará para cubrir los gastos de hotel y transporte durante los días que tengamos que estar en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, así como las terapias que Nuria necesita y que la Seguridad Social no cubre.
Entre ellas están la fisioterapia, la natación terapéutica, la logopedia pedagógica y la reeducación del lenguaje, además de los tratamientos especializados de fisioterapia en centros privados.
Estas terapias son muy costosas, pero son el tratamiento que tiene Nuria para intentar mejorar su calidad de vida.
Cada ayuda nos permitirá seguir acompañándola en esta lucha diaria y continuar ofreciéndole las terapias que necesita, mientras ella sigue regalándonos su sonrisa.
