Presentación de la campaña
💗 SEGUIMOS LUCHANDO POR ELENITA 💗
Para quienes todavía no conocéis nuestra historia, queremos contaros quién es Elenita y por qué llevamos tanto tiempo luchando por ella.
Elenita nació el 6 de abril de 2017. Durante sus primeros años creció con total normalidad: era una niña feliz, curiosa, inquieta y muy risueña. Consiguió todos sus hitos y comenzó a andar con tan solo 10 meses. 
Pero un día todo cambió.
Sus padres comenzaron a notar que estaba perdiendo coordinación al caminar y comenzaron las visitas a neuropediatría. Después de numerosas pruebas, llegó el diagnóstico que cambió sus vidas: una mutación genética en IRF2BPL, responsable de NEDAMSS, una enfermedad rara que provoca regresión del desarrollo, movimientos anormales, pérdida del habla y epilepsia. 
Desde entonces, nuestra lucha ha sido una sola: conseguir que Elenita tenga una oportunidad.
Y hoy queremos deciros algo muy importante:
💗 NO PARTIMOS DE CERO.
Gracias a todos vosotros, a vuestra solidaridad y a todas las personas que habéis hecho posible que esta historia llegue tan lejos, la primera parte del proyecto ya está conseguida.
Se ha completado la financiación inicial, y antes del verano se puso en marcha la fabricación del tratamiento.
Después de todo lo que hemos vivido, poder decir esto es un sueño hecho realidad. Es un paso enorme. Es saber que todo vuestro esfuerzo, cada donación, cada evento, cada mensaje y cada vez que compartisteis la campaña ha servido para avanzar.
Pero todavía nos queda un paso fundamental.
Ahora necesitamos conseguir la parte que falta para poder implementar el tratamiento en los pacientes y conseguir llevar el ensayo clínico hasta su final.
Y por eso volvemos a pediros ayuda.
No queremos que penséis que empezamos otra vez desde el principio. Ya hemos recorrido una parte enorme del camino. Hemos conseguido algo que parecía inalcanzable y el tratamiento ya está en marcha.
Ahora necesitamos ese último esfuerzo para poder llegar hasta donde queremos llegar: que Elenita pueda recibir su tratamiento. 💗
Cada donación cuenta.
Cada euro nos acerca un poco más.
Y cada vez que compartís nuestra campaña hacéis que nuestra historia pueda llegar a alguien que quizá pueda ayudarnos.
¿A quién quieres ayudar?
A Elenita, una niña que merece una oportunidad
Esta campaña nace para ayudar a Elenita, una niña afectada por una enfermedad genética ultrarrara relacionada con el gen IRF2BPL.
Su diagnóstico ha cambiado nuestra vida y nos ha enfrentado a una realidad muy dura: cuando una enfermedad afecta a muy pocos pacientes, la investigación disponible es limitada y encontrar respuestas puede resultar muchísimo más difícil.
Pero también hemos descubierto algo importante: la investigación sobre IRF2BPL está avanzando.
Queremos que Elenita pueda beneficiarse de ese avance y, al mismo tiempo, contribuir a que se investigue específicamente su alteración genética.
Los fondos permitirán apoyar el trabajo de especialistas e investigadores, realizar estudios que nos ayuden a comprender mejor qué ocurre en las células de Elenita y estudiar posibles estrategias terapéuticas.
Nuestro objetivo no es únicamente buscar una solución para Elenita. Queremos generar conocimiento que pueda servir también para otros niños y familias afectados por IRF2BPL.
Cada donación, por pequeña que sea, nos acerca un poco más a conseguir respuestas.
Cada persona que comparte nuestra campaña también nos ayuda.
Porque cuando una enfermedad es ultrarrara, necesitamos que muchas personas se unan para que deje de ser invisible.
Por Elenita. Por su sonrisa. Por su futuro. Y por todos los niños que todavía esperan una respuesta. ❤️
¿En qué se usará el dinero de esta campaña?
Los fondos recaudados por la Asociación Por la Sonrisa de Elenita se destinarán principalmente a tratamiento, investigación y búsqueda de nuevas oportunidades terapéuticas relacionadas con la alteración de IRF2BPL que presenta Elenita.
Nuestro objetivo es que cada euro recaudado se convierta en conocimiento, investigación y oportunidades para Elenita.
No queremos dejar que la falta de financiación sea otro obstáculo para Elenita.
Queremos investigar todo lo que pueda investigarse.
Queremos buscar todas las puertas que puedan abrirse.
Y queremos hacerlo mientras seguimos luchando por algo tan sencillo y tan enorme:
Que Elenita pueda seguir sonriendo. ❤️
