Presentación de la campaña
Soy Bea, la mamá de Darío, un niño alegre y lleno de vida. Mi hijo tiene esa capacidad especial de sacar una sonrisa incluso en los días más difíciles.
Pero su historia empezó luchando.
Antes de nacer ya tuvo que superar complicaciones y, durante sus primeros meses, llegaron las pruebas, las dudas y la sensación de que algo no iba bien. Ese instinto que tenemos las madres y que rara vez se equivoca.
Hasta que llegó el diagnóstico: Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP).
Una enfermedad genética ultrarrara de la que la mayoría de las personas nunca ha oído hablar.
Mientras nosotros intentábamos entender qué significaba aquella noticia, Darío seguía siendo Darío, riendo y descubriendo el mundo a su manera.
Porque si hay algo que nos ha enseñado desde que nació es que rendirse nunca ha sido una opción para él.
¿A quién quieres ayudar?
Esta campaña nace por Darío y por todas las personas que conviven con la FOP.
Esta enfermedad provoca que el cuerpo forme hueso donde no debería existir. Actualmente no tiene cura y la investigación representa la mayor esperanza para las familias que convivimos con esta enfermedad.
Como madre, hay algo difícil de aceptar: saber que el futuro de tu hijo depende de que la ciencia siga avanzando.
Por eso hoy pedimos ayuda. Porque creemos que la investigación puede cambiar vidas.Y porque creemos que ningún niño debería quedarse sin esperanza por tener una enfermedad rara.
¿En qué se usará el dinero de esta campaña?
Todos los fondos recaudados se destinarán a apoyar proyectos de investigación sobre la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP).
Ayudarán a financiar estudios científicos, proyectos de investigación y el trabajo de especialistas que buscan comprender mejor esta enfermedad y desarrollar nuevos tratamientos.
Además, estos avances y ensayos pueden abrir nuevas oportunidades para niños y personas con FOP en países donde la investigación todavía no ha llegado o donde el acceso a tratamientos y estudios es mucho más limitado.
Queremos que sepan que todas las donaciones realizadas a través de esta campaña cuentan con beneficios fiscales, por lo que podrás desgravarte una parte importante de tu aportación en la declaración de la renta, hasta un 80%.
Gracias por ayudarnos a seguir creyendo que el futuro de Darío puede ser diferente. 💙
