Amaia tiene 3 años.
Desde que nació, nuestra vida ha estado marcada por la incertidumbre. Convive con una enfermedad genética ultra rara que los médicos todavía no han conseguido diagnosticar. No sabemos exactamente contra qué luchamos, pero sí conocemos las dificultades que afronta cada día.
Amaia tiene autismo grado 3, disfagia, una malformación cerebral, ataxia, hipotonía, crisis de apnea y un retraso severo del desarrollo. Su vida ha estado llena de consultas médicas, pruebas, especialistas y terapias desde muy pequeña.
Aun así, si hay algo que hemos aprendido de nuestra hija es que siempre encuentra la manera de sorprendernos. Hace apenas unas semanas consiguió dar sus primeros pasos sola.
Puede parecer algo sencillo para muchas personas, pero para nosotros fue un momento que nunca olvidaremos. Detrás de esos pasos hay años de constancia, sesiones de terapia y horas de dedicación.
Ese día entendimos algo que llevábamos tiempo sintiendo: Amaia sigue avanzando. Y queremos seguir dándole todas las oportunidades posibles para que continúe haciéndolo.
Detrás de cada logro hay una realidad que pocas personas ven. Somos dos padres que afrontamos solos esta situación. No contamos con una red familiar que pueda ayudarnos en el día a día. No hay relevos, ni descansos, ni alguien que pueda acompañarnos cuando las fuerzas flaquean.
Aun así, seguimos adelante porque Amaia nos demuestra cada día que merece la pena.
Sabemos que todavía tiene mucho camino por recorrer. Y también sabemos que gran parte de ese camino depende de que pueda seguir accediendo a las terapias y apoyos que necesita.
Por eso hoy os pedimos ayuda.
