Cuando la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) llega a tu vida, todo cambia.
Cambian las prioridades, las preocupaciones y la forma de mirar el tiempo. La enfermedad avanza y, con ella, las necesidades para mantener una vida digna.
Ver cómo el tiempo se te escapa de las manos. Cómo la enfermedad te va cambiando poco a poco, mientras tú no puedes hacer nada para detenerla.
La ELA no afecta solo a quien la padece. También transforma la vida de su familia y de las personas que le rodean. Adaptar el hogar, acceder a terapias específicas o contar con apoyo profesional se convierte en algo urgente.
No puedes recuperar el tiempo que pasa. Pero sí puedes decidir cómo vivirlo.
Cada historia es diferente, pero todas comparten un mismo deseo: aprovechar cada momento con quienes más quieres y vivir con la mayor calidad de vida posible.
Aunque la sanidad pública cubre parte de los tratamientos, muchas ayudas esenciales quedan fuera. Y cuando el tiempo se convierte en lo más importante, esperar no debería ser siquiera una opción.
Por eso está Donio, para que las personas que te quieren puedan ayudarte.
Porque, aunque parezca que nos quedamos sin tiempo, todavía podemos contar con una solución: la solidaridad.
Desde nuestra fundación ofrecemos una plataforma de donaciones donde las familias pueden recaudar fondos para tratamientos y ayudas que la sanidad pública no cubre. Todo de forma gratuita y acompañados por un equipo humano que os ayuda durante todo el proceso.
Parece que el mundo está en silencio, pero hay mucha gente predispuesta a ayudar, solo tienes que dar el primer paso.
Estas son algunas historias que lo demuestran:
Tatiana y su batalla contra la ELA.
Tatiana tiene 34 años y con 28 le diagnosticaron ELA.
Desde entonces sigue luchando para que la enfermedad no defina quién es. Su mayor miedo nunca ha sido la ELA en sí, sino perder aquello que le permite seguir siendo ella misma: su autonomía.
Por eso creó RevELAte, un proyecto para concienciar y ayudar a las personas afectadas por la ELA.
Durante mucho tiempo le costó pedir ayuda, pensaba que tenía que afrontar la enfermedad por sí sola. Pero con el tiempo descubrió algo: aceptar el apoyo de los demás es otra forma de ser fuerte.
Por eso abrió una campaña en Donio para recaudar fondos destinados a adaptar su hogar y cubrir los cuidados que necesita. Su campaña sigue activa y, cada día, más personas se suman para acompañarla en este camino.
Blas, la ELA y la fuerza del compañerismo
Durante más de 22 años, Blas dedicó su vida a proteger a los demás como bombero.
Hasta que, en 2022, recibió un diagnóstico inesperado: tenía ELA.
La enfermedad transformó la vida de toda su familia. Su mujer tuvo que dejar su trabajo para cuidarlo, mientras, sus cuatro hijos veían cómo su padre perdía poco a poco la movilidad.
Pero una vez bombero, siempre se es bombero.
Sus compañeros decidieron abrir una campaña en Donio para ayudar a la familia a afrontar los gastos a causa de la enfermedad. Nunca se habrían imaginado esa respuesta: más de 101.000 euros recaudados gracias a todas esas personas que quisieron devolverle una pequeña parte de todo lo que él había dado a su comunidad.
Si quieres que te contemos cómo puedes organizar una campaña, puedes escribirnos a donio@donio.es o llamarnos al 678 780 155.
Ayudas para enfermos de ELA: en qué puede ayudarte una campaña en Donio
Convivir con la ELA implica enfrentarse cada día a nuevos desafíos, a tener que adaptarte una y otra vez. Y no son solo físicos o emocionales, también económicos.
Reformas del hogar, terapias, cuidadores, ayudas técnicas… necesidades que van apareciendo, y mientras, el tiempo no se detiene.
En Donio te ayudamos a poner en marcha una campaña para conseguir ayudas para enfermos de ELA que la sanidad pública no cubre: adaptación del hogar, comunicación asistida, fisioterapia o cuidados especializados.
1. Adaptación del hogar y movilidad
Nadie quiere perder su capacidad de moverse. Cuando la ELA avanza, adaptar el hogar y contar con las ayudas adecuadas puede marcar una gran diferencia en el día a día.
Sillas de ruedas motorizadas, camas articuladas o reformas para eliminar barreras permiten conservar la autonomía durante más tiempo.
Desde Donio podemos ayudarte a recaudar fondos para cubrir estas necesidades.
2. Comunicación asistida y tecnología para ELA
No podemos evitar que la ELA afecte al habla, pero sí podemos ayudar a que una persona no pierda su voz.
Los comunicadores visuales y otras tecnologías de apoyo permiten seguir comunicándose a través de la mirada, expresar necesidades, compartir emociones y mantener el contacto con los seres queridos.
Sin embargo, estas herramientas suelen tener un coste muy elevado. Una campaña puede ayudarte a recaudar los fondos necesarios para acceder a ellas.
3. Fisioterapia y asistencia domiciliaria especializada
Sabemos que la ELA no se puede curar, pero sí podemos ayudar a mejorar la calidad de vida de quienes conviven con ella.
La fisioterapia, la logopedia, la atención respiratoria y los cuidadores especializados pueden marcar una gran diferencia en la vida de la persona afectada.
Sin embargo, estos cuidados suelen requerir un gasto constante que muchas familias no pueden asumir.
Una campaña puede ayudarte a recaudar fondos para mantener estas terapias y cuidados durante el tiempo que sean necesarios
4. Acceso a ensayos clínicos y nuevos fármacos
La investigación representa una de las mayores esperanzas para las personas afectadas por la ELA.
Pero acceder a esa esperanza no siempre es sencillo. Participar en ensayos clínicos o acceder a determinados tratamientos puede implicar viajes, alojamiento y otros gastos que muchas familias no pueden asumir por sí solas.
Desde Donio os ayudamos a recaudar fondos para cubrir estos costes y que el aspecto económico no sea un obstáculo para seguir explorando nuevas oportunidades terapéuticas.
