BPAN Matters es una iniciativa y asociación sin ánimo de lucro creada por unos padres tras el diagnóstico de su hija Inés, afectada por una enfermedad ultra rara llamada BPAN (neurodegeneración asociada a la proteína beta-propeller)
"Somos Celia y Enrique, padres de dos niños maravillosos. Vivimos en un pueblo tranquilo no muy lejos de Madrid, rodeados de la calidez de nuestra familia y del apoyo de nuestros amigos. Nos gusta disfrutar de la vida sencilla: tardes en el parque, tardes de juegos en casa, escapadas en familia... Una rutina llena de amor, que hasta hace poco nos parecía suficiente y perfecta.
Inés nació en octubre de 2023. Su primer año fue como el de cualquier otro bebé, lleno de la emoción de las primeras veces. En diciembre de 2024 tuvo sus primeras crisis y en marzo de 2025, todo cambió. Tras meses de dudas, pruebas médicas y mucho miedo, recibimos el diagnóstico: nuestra hija Inés tenía BPAN, una enfermedad neurológica ultra-rara y degenerativa. No sabíamos qué significaban esas siglas. No sabíamos lo que venía. Solo sabíamos que nuestra hija, tan alegre y luminosa, tendría que enfrentarse a una enfermedad para la que hoy no existe cura.
Desde ese día, nuestra vida ha dado un giro profundo. Pasamos del desconcierto a la búsqueda de respuestas, del miedo a la necesidad urgente de actuar. Nos hemos sumergido en la lectura de artículos científicos, en contactar con expertos, en hablar con otras familias. Hemos sentido la soledad de las enfermedades raras, la impotencia de no encontrar caminos claros, pero también la fuerza que nace del amor incondicional.
De ahí nace BPAN Matters: de la necesidad de transformar el dolor en algo útil, en una herramienta de cambio. Este proyecto es, ante todo, un acto de amor. Una forma de dar voz a una enfermedad casi invisible. Una manera de construir puentes entre familias, profesionales, investigadores y cualquier persona que quiera ayudar.
BPAN Matters es un canal para compartir información fiable, para organizar eventos solidarios, para impulsar la investigación, y para crear una comunidad que nos sostenga y nos inspire. Queremos que ninguna familia tenga que pasar sola por este camino. Queremos que algún día la palabra BPAN deje de ser una sentencia, y se convierta en una historia de superación.
Gracias por estar aquí. Gracias por leer estas líneas y por acercarte a nuestra historia. Esperamos que encuentres en este espacio algo que te toque, que te mueva y que te invite a formar parte del cambio. Porque BPAN importa. Porque Inés importa. Porque todas las niñas y niños con BPAN importan."
BPAN Matters es una iniciativa y asociación sin ánimo de lucro creada por unos padres tras el diagnóstico de su hija Inés, afectada por una enfermedad ultra rara llamada BPAN (neurodegeneración asociada a la proteína beta-propeller)
"Somos Celia y Enrique, padres de dos niños maravillosos. Vivimos en un pueblo tranquilo no muy lejos de Madrid, rodeados de la calidez de nuestra familia y del apoyo de nuestros amigos. Nos gusta disfrutar de la vida sencilla: tardes en el parque, tardes de juegos en casa, escapadas en familia... Una rutina llena de amor, que hasta hace poco nos parecía suficiente y perfecta.
Inés nació en octubre de 2023. Su primer año fue como el de cualquier otro bebé, lleno de la emoción de las primeras veces. En diciembre de 2024 tuvo sus primeras crisis y en marzo de 2025, todo cambió. Tras meses de dudas, pruebas médicas y mucho miedo, recibimos el diagnóstico: nuestra hija Inés tenía BPAN, una enfermedad neurológica ultra-rara y degenerativa. No sabíamos qué significaban esas siglas. No sabíamos lo que venía. Solo sabíamos que nuestra hija, tan alegre y luminosa, tendría que enfrentarse a una enfermedad para la que hoy no existe cura.
Desde ese día, nuestra vida ha dado un giro profundo. Pasamos del desconcierto a la búsqueda de respuestas, del miedo a la necesidad urgente de actuar. Nos hemos sumergido en la lectura de artículos científicos, en contactar con expertos, en hablar con otras familias. Hemos sentido la soledad de las enfermedades raras, la impotencia de no encontrar caminos claros, pero también la fuerza que nace del amor incondicional.
De ahí nace BPAN Matters: de la necesidad de transformar el dolor en algo útil, en una herramienta de cambio. Este proyecto es, ante todo, un acto de amor. Una forma de dar voz a una enfermedad casi invisible. Una manera de construir puentes entre familias, profesionales, investigadores y cualquier persona que quiera ayudar.
BPAN Matters es un canal para compartir información fiable, para organizar eventos solidarios, para impulsar la investigación, y para crear una comunidad que nos sostenga y nos inspire. Queremos que ninguna familia tenga que pasar sola por este camino. Queremos que algún día la palabra BPAN deje de ser una sentencia, y se convierta en una historia de superación.
Gracias por estar aquí. Gracias por leer estas líneas y por acercarte a nuestra historia. Esperamos que encuentres en este espacio algo que te toque, que te mueva y que te invite a formar parte del cambio. Porque BPAN importa. Porque Inés importa. Porque todas las niñas y niños con BPAN importan."
