En Donio sabemos que la Fibrosis Quística no supone solo una lucha física, sino también una carrera financiera de fondo. Si tú o un ser querido necesitáis ayuda para costear tratamientos, medicación o equipos especializados, estás en el lugar adecuado.
Nuestra plataforma permite a las familias crear campañas de recaudación de fondos de forma rápida, fácil y segura. Ninguna persona debería ver limitada su salud por falta de recursos económicos. En Donio puedes lanzar iniciativas para pacientes de cualquier edad: desde bebés recién diagnosticados hasta adultos que conviven con las complicaciones crónicas de la enfermedad.
Financia los cuidados especializados y la medicación para la Fibrosis Quística
La Fibrosis Quística es una enfermedad multisistémica que requiere un abordaje 360°. El coste de mantener una calidad de vida estable puede ser inasumible para muchas familias debido a la cronicidad y la intensidad de los cuidados.
A través de una campaña en Donio, puedes conseguir el impulso económico necesario para cubrir aquello que el sistema público o los seguros privados de salud no siempre alcanza.
Ejemplos de gastos médicos que puedes cubrir con tu recaudación
Puedes crear una recaudación de fondos en Donio que se adapte a las necesidades reales del día a día del paciente:
Fisioterapia respiratoria y equipos de nebulización
Es el pilar fundamental para el día a día de estos pacientes. La limpieza bronquial es muy importante para prevenir infecciones. Con los fondos recaudados, las familias pueden financiar sesiones de fisioterapia especializada en domicilio y adquirir nebulizadores de última generación, más rápidos y eficientes, que mejoran la adherencia al tratamiento.
Nuevos tratamientos moduladores y fármacos de alto coste
La ciencia avanza y la llegada de cualquier tratamiento fibrosis quística nuevo supone una puerta a la esperanza. Sin embargo, el acceso a ciertos fármacos moduladores o medicamentos de última generación puede ser complejo o costoso. Recaudar fondos puede mejorar de forma importante la función pulmonar y otros resultados clínicos en pacientes elegibles.
Gastos derivados de trasplantes pulmonares
Cuando la enfermedad progresa, la fibrosis quística y el trasplante pulmonar se convierten en una realidad. Este proceso conlleva gastos extraordinarios: traslados a ciudades con centros de referencia, estancias prolongadas para los acompañantes y medicación post-trasplante específica que requiere un respaldo económico sólido.
Suplementos nutricionales y cuidados paliativos
Debido a la afectación del páncreas y el sistema digestivo, la mala absorción de grasas es constante. Una recaudación de fondos puede ayudar a costear dietas hipercalóricas, suplementos vitamínicos específicos y enzimas pancreáticas. Asimismo, garantiza el acceso a cuidados paliativos y de confort para mejorar la calidad de vida en las etapas más difíciles de la enfermedad.
Todo lo que necesitas saber sobre la Fibrosis Quística
Entender esta patología es el primer paso para saber cómo ayudar. Aquí resolvemos las dudas más frecuentes que enfrentan las familias y donantes.
¿Qué es la fibrosis quística y a qué órganos afecta?
✅ Si te preguntas que es la Fibrosis Quística, debes saber que es una enfermedad genética, crónica y progresiva que afecta principalmente a las glándulas exocrinas. Se caracteriza por la producción de un moco mucho más espeso y pegajoso de lo normal. Este moco obstruye los conductos de varios órganos vitales, principalmente:
- Pulmones: Provocando infecciones e inflamación crónica.
- Páncreas: Impidiendo la liberación de enzimas necesarias para digerir los alimentos.
- Hígado e intestinos: Causando problemas de absorción y obstrucciones.
- Glándulas sudoríparas: Generando una pérdida excesiva de sal (el famoso “sudor salado”).
¿Cuáles son los síntomas de la fibrosis quística en bebés y adultos?
✅ Los síntomas de Fibrosis Quística pueden variar según la edad del paciente y la gravedad de la mutación genética:
- En bebés. Suelen incluir piel con sabor muy salado, dificultad para ganar peso a pesar de tener buen apetito, heces voluminosas y brillantes, y en algunos casos, obstrucción intestinal al nacer.
- En adultos. Se manifiestan con tos persistente con moco espeso, infecciones pulmonares recurrentes (como neumonía), fatiga extrema y problemas digestivos crónicos. También es común la infertilidad en hombres debido a la ausencia de conductos deferentes.
¿Cuál es la esperanza de vida de una persona con fibrosis quística actualmente?
✅ La supervivencia ha mejorado mucho en las últimas décadas; en los registros más recientes, la mediana de supervivencia predicha para los nacidos hoy con fibrosis quística alcanza cifras muy superiores a las de décadas anteriores, aunque el pronóstico varía según la mutación, el acceso a moduladores y la evolución individual.
¿Es la fibrosis quística una enfermedad hereditaria o genética?
✅ Sí, la Fibrosis Quística genética es una realidad. Es una enfermedad hereditaria de carácter autosómico recesivo. Esto significa que para padecerla, el paciente debe heredar una copia del gen defectuoso (CFTR) de cada progenitor.
Si ambos padres son portadores, existe un 25% de probabilidades de que el hijo tenga la enfermedad.
¿Qué tratamientos existen para la fibrosis quística pulmonar?
✅ El tratamiento de la Fibrosis Quística pulmonar es crónico y exigente. No existe una cura definitiva, pero sí terapias para controlar los síntomas:
- Fisioterapia respiratoria. Para ayudar a expulsar el moco acumulado.
- Antibióticos. Para combatir las infecciones bacterianas frecuentes.
- Broncodilatadores. Para mantener las vías aéreas abiertas.
- Moduladores CFTR. El tratamiento fibrosis quística más innovador, que ayuda a que la proteína defectuosa funcione mejor.
- Trasplante. En casos de insuficiencia respiratoria terminal.