La victoria de Tobías contra la AME: el poder de la solidaridad
28/04/2026
La Atrofia Muscular Espinal (AME) afecta a unas 1.000 personas en España (sin contar con el apoyo familiar). Una enfermedad degenerativa como esta no son solo sus síntomas, sino la carga de la dependencia, de los cuidados familiares, de ver cómo, poco a poco, alguien a quien quieres va perdiendo su brillo hasta volverse algo y dejar de ser alguien.
Lo peor es que, a veces, te ves obligado a mirar a la AME a través de los ojos de un niño al que le han dado una esperanza de vida de apenas dos años. ¿Y qué haces ante una enfermedad infantil tan grave?
Esta es la historia de Tobias, un niño al que le diagnosticaron AME tipo 1 y cómo, gracias a la fuerza de sus padres, el apoyo de un país, el crowdfunding solidario y la recaudación de fondos a través de la plataforma Donio, consiguieron recaudar fondos para sus ayudas médicas y darle una infancia que le quitaron antes de tiempo.
Tobias y la historia de su victoria contra la AME.
Tobias nació en febrero de 2023. Parecía un bebé sano, con toda la vida por delante. ¿Por qué no iba a ser así? Pero no todas las historias pueden ser bonitas y, lamentablemente, a algunos les toca vivir momentos muy difíciles.
Sin pensarlo mucho, sus padres firmaron un consentimiento para un cribado neonatal de detección precoz de enfermedades raras en los primeros instantes del bebé. ¿Por qué se iban a preocupar? ¿Qué probabilidad había de que fueran ellos quienes, efectivamente, hubieran sacado el palo más corto?
Diez días fueron los que tuvieron para disfrutar de la felicidad familiar y emoción del nacimiento de su bebé.
Diez días solo, hasta que una llamada rompió la fantasía. Desde el hospital les informaron de que tenían que volver a hacer más pruebas a Tobias. “No pasa nada, seguro que es un error”, pensaron sus padres, aferrándose a lo último que les quedaba. Pero a veces el destino no es justo.
Con días de vida, el futuro de un niño que apenas había abierto los ojos cambió por completo.
El diagnóstico médico no tardó en llegar, Tobias tenía AME tipo 1,
el tipo más grave de esta enfermedad neuromuscular. “¿Por qué a nosotros?”, no paraban de preguntar desde el impacto emocional.
Sin tiempo para vacilar, sus padres decidieron actuar con todo lo que tenían para evitar el destino de su hijo y luchar contra la enfermedad. “El diagnóstico ha sido precoz, algún beneficio debe tener”. Y así fue: con menos de un mes de vida,
Tobias recibió la terapia génica Zolgensma,
pero ningún tratamiento puede hacer magia. Esta terapia detiene el empeoramiento de la enfermedad, pero el daño neuronal es irreversible.
La desesperación, poco a poco, se convirtió en resiliencia, en esperanza. Con cada progreso de Tobias, sus padres veían un poquito de luz al final del camino. Pero todo progreso viene con gastos médicos y, a veces, no es posible hacerle frente. Ese fue el caso de la familia de Tobias cuando les avisaron de un nuevo tratamiento muy caro. ¿Y ahora qué iban a hacer? ¿Podrían tener algún momento de descanso?
Por suerte, pudieron contar con la plataforma de donaciones online y crowdfunding de Donio.
Olvidando sus miedos y su vergüenza, decidieron que lo mejor que podían hacer era pedir ayuda para conseguir pagar este nuevo tratamiento para su hijo que incluía: neurorehabilitaciones, hipnoterapia, equipo especial…Un instante de vulnerabilidad lo cambió todo. A veces, hay que confiar en la solidaridad.
Para el final de la campaña, consiguieron recaudar más de lo que habían pedido en un inicio: nada más y nada menos que 59.489 euros para la terapia de Tobias.
Todo gracias a la solidaridad y dejarse ayudar por la comunidad.
Como Tobias, hay cientos de historias de casos de AME que no supieron cómo encontrar ese apoyo social. Pero nosotros podemos ayudarte, podemos darte la herramienta perfecta para conseguir cumplir tu recaudación de fondos.
Solo tienes que dar el primer paso. En Donio te ofrecemos la plataforma de crowdfunding en España para conseguir que tu historia, por fin, cambie para mejor y recaudar fondos online.
¿Quieres escribirnos algo? Esperamos tu mensaje en donio@donio.es.
Compartir artículo
